Μια σημαντική ανατροπή στην εξέλιξη της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έφερε η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου του ΕΟΠΥΥ.
Το μικρό αγοράκι πάσχει από την ηλικία των τριών μηνών από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Οι γονείς του είχαν υποβάλει αίτημα για την έγκριση της νοσηλείας του Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, προκειμένου να λάβει μια νέα θεραπεία.
Ωστόσο, το ΑΥΣ αποφάσισε να μην δώσει την απαραίτητη έγκριση, με αποτέλεσμα οι ελπίδες της οικογένειας να λιγοστεύουν αρκετά.
Σύμφωνα με πληροφορίες, το ΑΥΣ απέρριψε το αίτημα των γονέων, επικαλούμενο επιστημονικά και όχι οικονομικά κριτήρια. Και αυτό γιατί η νέα θεραπεία δεν έχει λάβει έγκριση στην Ευρώπη.
Αξίζει να σημειωθεί ότι σήμερα ο μικρός ασθενής λαμβάνει στη χώρα μας το μοναδικό σκεύασμα που προορίζεται για θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA), το κόστος του οποίου αγγίζει το 1 εκατ. ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ.
Αγαπημένοι μας φίλοι, είμαστε στη δυσάρεστη θέση να σας ανακοινώσουμε ότι το αίτημα μας για μετάβαση του παιδιού μας…
Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Mittwoch, 25. September 2019
Η ιστορία του παιδιού είναι αντίστοιχη με αυτή του 22 μηνών παιδιού από την Κύπρο, Αντώνη Χρίστου, που μετά από κινητοποίηση, το υπουργείο Υγείας Κύπρου αποφάσισε να καλύψει εξ’ ολοκλήρου τη εξειδικευμένη θεραπεία του στο εξωτερικό.
